Що змінюється, коли люди з особистим досвідом життя з психічними розладами стають не лише отримувачами допомоги, а й учасниками її створення?
У DAISI Ukraine ми виходимо з принципу: дослідження та зміни у сфері психічного здоров’я мають відбуватися за безпосередньої участі тих, кого вони стосуються. Саме для цього в межах проєкту працює команда SUPER (Service Users Panel for Research & Engagement) – дорадча панель, яка залучає людей із власним досвідом психічних розладів та членів їхніх сімей до участі у дослідженнях і напрацювання рішень.
Сьогодні в межах рубрики Люди DAISI знайомимо вас з Анастасією Клименко – учасницею команди SUPER, художницею різних напрямків мистецтва, адвокаткою прав людей із психічними розладами та сертифікованою тренеркою програми ВООЗ QualityRights.
Ми поговорили з Анастасією про те, чому власний досвід має бути почутий у дослідженнях, як працює команда SUPER, що може дати українській системі психічного здоров’я підхід «рівний-рівному» та чому люди з власним досвідом на шляху до відновлення мають бути не об’єктами змін, а їх частиною.
Розкажіть про себе: чим Ви займаєтеся та що для Вас важливо в житті?
Я є співзасновницею громадської організації «Підтримка рівних», де об’єдную експертизу у сфері мистецтва та психічного здоров’я. Для мене життєво важливі чесність, тілесність, естетика та збереження продуктивності. У мене – біполярний афективний розлад 1 типу.
Анастасія Клименко
Більше 10 років я веду блог у соціальній мережі Фейсбук, де розказую про себе, свої стани, підтримую людей, пишу про доказові методи підтримки. Також я є модераторкою групи підтримки рівний-рівному для людей с досвідом життя з біполярним розладом.
Зараз я перебуваю у фазі агресивного інтелектуального росту: успішно завершила курси Stress First Aid (SFA) також є консультанткою програми ВООЗ «Управління проблемами плюс» (PM+). Оскільки я інтегрую тему тілесності у своє мистецтво та тренерство, наразі продовжую вивчати системний підхід до розуміння хронічного болю.
Моє мистецтво працює з темами болю, відродження та поступового пробудження, виступаючи способом експансії у світ. Також готую до видання гібридну книгу «Я, Вона, Вони», в якій досліджується досвід виживання та ідентичності під час війни.
Що таке команда SUPER у проєкті DAISI Ukraine і навіщо вона була створена?
Команда SUPER – це постійно діючий дорадчий орган проєкту DAISI. Панель створена для того, щоб люди з особистим досвідом життя з психічними розладами та члени їхніх сімей виступали учасниками командної роботи задля досягнення поставлених цілей.
Мета створення – забезпечити безпосередній вплив живого досвіду на формування дослідницьких питань, методів та результатів для покращення роботи мобільних мультидисциплінарних команд і зниження стигми в суспільстві.
Як Ви долучилися до команди SUPER і чому вирішили стати її учасником?
До команди SUPER я долучилася після установчих зустрічей, де обговорювалися ключові компоненти проєкту. Отримавши запрошення до участі завдяки моїй попередній співпраці та рекомендаціям від фахівців Всесвітньої організації охорони здоров’я, я побачила у цьому можливість працювати в потужній команді заради створення реальних системних рішень.
Сьогодні, в умовах війни, люди з психічними розладами є надзвичайно вразливими і потребують доступної допомоги там, де вони знаходяться. Тому розвиток мобільних мультидисциплінарних команд, які виїжджають до клієнтів і працюють безпосередньо в громадах, є критично необхідним. Залучення до таких команд консультантів за принципом «рівний-рівному» дозволяє надавати підтримку без стигми та будувати довірливий контакт.
Моє рішення стати частиною команди SUPER продиктоване бажанням зробити так, щоб досвід людей, які долають розлади, безпосередньо формував методи роботи та результати цього проєкту. Працюючи разом, ми вибудовуємо систему, де людина в кризі отримує не лише медичну чи психологічну допомогу, а й відчуття солідарності та практичні інструменти для відновлення від тих, хто розуміє цей шлях зсередини.
Що саме робить команда SUPER у межах проєкту DAISI Ukraine та якою є Ваша участь у її роботі?
У межах проєкту DAISI команда SUPER займається безпосередньою участю в дослідженні за принципами співтворення (co-design). На кожному етапі розвитку дослідження команда SUPER вивчає заплановані дослідниками заходи, надає пропозиції їх корегування з точки зору сприйняття пацієнтом.
Загалом, команда оцінює доцільність реорганізації роботи мобільних команд в окремих громадах України, виявляє бар’єри доступу пацієнтів до допомоги та надає пропозиції виправлення.
Моя роль включає участь у робочих зустрічах з дослідниками, координацію співпраці з командою, а також інтеграцію особистих ініціатив в покращенні доступу пацієнтів до послуг та їх презентацію.
Я була модератором панельної дискусії «Нічого про нас без нас: роль фахівців з досвідом у подоланні стигми», яка відбулась в рамках щорічної XI Конференції з питань психіатрії у квітні поточного року у місті Києві.
Дискусія підкреслила: залучення peer-консультантів підвищує якість допомоги, зменшує стигму та робить сервіси більш чутливими до реальних потреб. І саме дослідження DAISI має це довести. Особливу увагу приділили підходу SUPER та переходу до громадських сервісів. Головна ідея проста: система психічного здоров’я має будуватися разом із людьми, для яких вона існує – особливо в умовах війни та відновлення.
Як досвід людей на шляху до відновлення, на Вашу думку, може допомогти зробити психіатричну та психосоціальну допомогу в Україні кращою?
Досвід людей, які йдуть шляхом відновлення, дає унікальну оптику, яку неможливо отримати виключно з клінічної теорії. Комунікація у форматі «рівний-рівному», без співчуття «згори вниз», дозволяє вибудувати систему, що ґрунтується на взаємній повазі та силі. Живий досвід виявляє реальні сліпі зони в наданні психосоціальної допомоги та допомагає впроваджувати функціональні інструменти деескалації.
Коли реформи спираються на чесність і тілесність людей, які пройшли через кризу та зберегли здатність будувати світи заново, система стає орієнтованою на права людини та реальну якість життя.